Autismul. Cartea citită pe jumătate

La vremea la care eu, plină de entuziasm și nerăbdare, îmi comandam pe internet cartea lui Alfie Kohn, “Parenting necondiționat”, tatăl meu îmi trimitea prin poștă o altă carte – tot despre parenting, pot spune acum – având titlul “Lasă-mă să-ți aud glasul – Povestea unei familii care a învins autismul” și scrisă de o femeie: Catherine Maurice. Mi-a spus să o citesc, mi-a spus că este povestea unei mame care, la fel ca și mine, s-a opus curentului care spune că unele boli sunt “incurabile”.

Am citit prima jumătate dintr-o suflare. Noaptea, în timp ce copiii dormeau, eu devoram pagină după pagină. Între râs și plâns, nu mă mai puteam opri. Episoade magistral descrise, gen doi părinți abia târându-se printr-un aeroport, unul cărând o stivă de bagaje iar celălalt doi copii țipând ca din gură de șarpe, amândoi agățați de corpul și așa într-un echilibru precar al mamei însărcinate, apoi momentul nașterii celui de-al treilea, când, în doar un singur paragraf, sunt desăvârșit punctate emoția și miracolul (Marc și cu mine ne-am privit extenuați. Noi, niște făpturi atât de imperfecte, reușiserăm cumva să aducem pe lume această nouă viață, perfectă, minunată mai mult decât pot spune în cuvinte, o inocență desăvârșită încredințată nouă. Misiunea de-al păzi și de a-l crește era, știam deja, una deloc ușoară, sarcina cea mai grea pe care ne-o încredința viața. Copilul acesta era deja “pe picioarele lui”, separat de mine și de Marc și totuși reflecta ce era mai bun în noi și reclama un efort neîntrerupt de a fi noi înșine… desăvârșiți. Amestecată cu ușurarea, epuizarea și bucuria din privirea mea și-a lui Marc era recunoștința nerostită, un “mulțumesc” spus celuilalt pentru a fi deschis această cărare luminoasă și grea, pentru a ne fi făcut unul celuilalt darul acestui copil…), totul îmbinat cu tragismul unei lupte din care nimeni nu a ieșit învingător – iată sumarul câtorva zeci de pagini care te aruncă dintr-o prăpastie în alta.

Apoi m-am oprit. La jumătatea cărții m-am oprit. Nici acum, după aproape două luni, nu-mi explic de ce. Nu-mi pot explica de ce, după un maraton dus de-a lungul mai multor nopți, brusc am decis că nu mai pot continua iar apoi, săptămâni la rând, de fiecare dată când am luat o carte în mână, am luat o altă carte. Poate că încărcătura cuvintelor a fost mai mult decât am putut eu suporta – poate că, prin comparație, m-am simțit mică. Poate că am simțit că efortul meu zilnic, lupta mea cu o boală la fel de “nevindecabilă”, este infim comparativ cu provocarea de a trăi, zi de zi, alături de un copil care este lângă tine doar fizic. Provocarea de a trăi dar, mai mult de atât, de a-l vindeca! Nu știu… dar cert este că, la fel de brusc cum am abandonat cartea și apoi evitat-o pentru o bună perioadă de timp, tot la fel de brusc am reluat-o. Dintr-o dată, am simțit nevoia să o termin. Știam care este finalul, însă probabil tot ceea ce s-a neliniștit în mine revenise la normal și aveam nevoie de restul confruntării… Și am citit-o până la capăt.

Concluzia la care am ajuns este că orice părinte sau viitor părinte ar trebui să o citească, pentru a înțelege că provocarea nu constă în a crește și educa niște copii normali, frumoși, sănătoși, dar care, accidental, mai sunt și năzdrăvani sau turbulenți, ci că adevăratul “parenting” este de face față, de a găsi soluții și de a rezista, oricât de mult timp este nevoie, în situații de criză. Mai mult decât atât, de a învinge acolo unde nimeni pare-se că nu învinge, de a (a)duce lucrurile acolo unde trebuie fără a lăsa restul lumii pe planul doi – pentru că familia înseamnă să fii acolo pentru toți, nu doar pentru cel care are o problemă!

… mă opresc aici, adresând însă tuturor un îndemn de a citi această carte. Cuvintele ar fi cu siguranță prea mărunte pentru a prinde întreaga ei lecție, dar pot spune că, acolo unde există un părinte și un copil, părintele are puterea să spargă munți. Și să despice ape.

***

M-am întors de mai multe ori chiar și din gândul de a scrie un articol despre această carte. Chiar și-acum, scriindu-l, știu că spune prea puțin din ceea ce aș fi vrut și ar fi trebuit să spună. Însă a explodat ceva din mine văzând un set de poze ale unui fotograf, tată al unui băiețel autist, băiețel ce i-a servit tatălui drept model pentru fotografii care surprind ritualuri autiste. Sunt imagini care pe mine… m-au sfâșiat. Pentru că latura estetică nu poate ascunde dubla tragedie – odată copilul, halucinant de pierdut și de SINGUR în lumea lui, apoi tatăl – un fel de spectator, privind copilăria (și viața ratată) a copilului său… din spatele aparatului. Echoliliaiată un proiect de trei ani. Trei ani la sfârșitul cărora, poate, printr-un efort permanent și terapie susținută, copilul ar fi putut să se cațere în copaci și să strângă mere în acea pungă. Iar în acea cutie poate că și-ar fi ținut colecția de mașini. Iar prin acea pâlnie ar fi turnat nisip într-o camionetă. Iar acel balon poate că l-ar fi aruncat în aer… Și ar fi râs…

echolilia_timothy_archibald_6 echolilia_timothy_archibald_5

echolilia_timothy_archibald_8echolilia_timothy_archibald_10

(sursa foto: http://youandsaturation.com/father-uses-photography-communicate-autistic-son/)

Din casa soarelui răsare… și-a porților deschise…

Mă trezesc. Cei mici încă dorm. Mă bucur, înseamnă că am timp să intru la baie fără să fiu însoțită de alte patru picioare. Și fără două voci care cer în permanență ceva. Și, cel mai important, fără patru mâini care trag, apucă, scormonesc peste tot, în special pe la sticlele de cosmetice, făcându-mă ca între două clătiri să tot vociferez “nuuuuu puneeeee mânaaaaaa, se spargeeeeeee!!”

Mă ridic din pat și dau să ies, dar ușa este închisă. Bun, înseamnă că Valentin este încă acasă, probabil la duș. Nu, nu este la duș, pentru că nu aud apa curgând. Nu am cum să ies, ușa noastră, la fel ca multe alte lucruri din casă, este… pe jumătate funcțională, ca să spunem așa. Adică clanța este stricată, o jumătate parcă o foloseau cei mici pe post de pistol zilele trecute (educație anti-violență, da, da…), iar cealaltă jumătate permite închiderea doar din exterior. Ca să atrag atenția asupra faptul că m-am trezit, împing clanța care cade cu zgomot pe gresia de pe holul ce dă la baie. Aștept să vină eliberatorul. Dar eliberatorul nu vine. Bat în ușă ca să mă fac auzită. Nu mă aude cine trebuie, ci Bogdan. Care se ridică adormit și mă întreabă ce fac. Îi spun că aștept să ne deschidă tati ca să pot începe, în condiții decente și nu cu părul vâlvoi, mirosind a lapte și a tot ce-i mai bun într-o casă (vorba cântecului), o nouă zi…

Dar tati nu vine iar mie îmi pică fisa. A plecat la serviciu uitând că trebuia să ne deschidă ușa, odată dușul lui încheiat… Și de-aici începe distracția.

Îi explic copilului că am nevoie de orice jucărie care are coadă, picioare, de orice băț, cariocă, pix, mai exact de orice obiect ce poate, introdus fiind în gaura acum rămasă liberă de la clanță, să deschidă ușa. Începem cu un crocodil cu coada mai șerpuită. Nu, nu merge, e prea moale. Iau un leopard-ghepard-panterăpătată și încerc cu piciorul vietății, coada – îmi dau seama din ochi – nu-mi este de ajutor. Nu merge. Iau un avion și încerc cu aripa. Nici așa nu merge. Iau dinozaurii. La rând, prioritate au cei cu cozile mai spinoase. Nu merge. Trec la mașinuțele de metal, poate e vreo una cu scara de pompieri intactă. N-am noroc. Iau pixurile. Nu merge, nu ai cum deschide un pătrat cu… un cerc! Și mai ales nu ai cum deshide ceva de metal folosind ceva de plastic, evident. Evident, ne-evident, insist. Intru în panică dar copilului – pe care îl trece pipi, căruia îi este sete, ah, ba chiar și foame, dintr-o dată foarte foame!!! – îi dau lecții despre supraviețuire. El îmi susține polologhia cu o afirmație de o logică impecabilă: mai important e să trăim, nu să murim! … Că bine spui, copile!

Îmi vine ideea să strig de la geam pe cineva, oricine, să-i dau numărul de telefon al salvatorului plecat la serviciu. Stăm la etajul 10 dar panica îmi va da trăie și claritate vocii. Afară e o ceață s-o tai cu cuțitul dar văd, vag, mașnile de pe lângă bloc. Mă gândesc să flutur o păturică, ceva, ca să mă fac văzută cu ușurință… Dar și aici universul complotează împotriva mea. Geamul nostru este blocat, ca măsură de siguranță. E blocat să nu se deschidă larg în caz că-i vine copilului ideea să vadă ce-i pe-afară atunci când mami e la bucătărie cu trei roboți vâjâind de zor în urechea ei, de altfel foarte ascuțită. E blocat și se deschide doar partea batantă. Pe scurt, situația ar arăta așa: ceață groasă și, de undeva, se aude o voce de femeie isterică. Renunț. Mai bine facem foamea și setea până seara la 7 decât să adun un cârd de oameni care vor să ajute, dar habar nu au pe cine…

În timp ce eu am această viziune deloc încurajantă, copilul are și el o idee: mami, deschide cu un deget de-al meu, îl bag acolo iar tu tragi! Voi trage, maică, îmi vine să-i spun, dar nu de degețelele tale, ci de urechiușele vinovatului!

Îmi vine altă idee: ia să mă uit eu pe sub pat, cine știe dacă nu cumva printre jucării, plușuri, cărți și cosmetice de-ale mele nu s-a rătăcit cumva și o bucată de clanță, una de la vreo altă ușă din casă, căci la noi toate au avut în timp aceeași soartă… Mă bag sub pat și încep să scot ce văd. Clanțe nu-s, dar mai găsesc lucruri ce-ar putea folosi. O jumătate din modelul de la corpul omenesc, alte animale cu picioare ce par potrivite pe dimensiunea găurii din ușă și, bucurie mare, peria mea de lemn, cea pe care o căutam de vreo trei zile încoace! Ies de sub pat, prezint noile arme și le încerc pe rând. Nu merge nimic. Mă așez pe pat și mă uit în gol.

Bogdan are în continuare idei. La fel de utile. Dacă, de-a lungul timpului, pentru fiecare încercare de-a lui de a face ceva cu forța a auzit la noi cuvinetele nu-ți folosi forța, foloșeste-ți inteligența, propune să deschidem cu inteligența. Cu forța minții, formulează el de fapt, privindu-mă entuziasmat, de parcă ar fi descoperit secretul unei existențe ce nu are legătură cu somnul de prânz, tăiatul unghiilor și alte activități ce pe el îl disperă și care, desigur, sunt de neconceput într-o viață de copil…

Mie îmi cad ochii pe peria de păr. O iau și încep să mă perii. Din ciclul țara arde și babele se piaptănă. Mă perii agale, de parcă timpul ar fi de partea mea și n-aș fi sub presiunea vocii care, între două idei salvatoare, chițăie că-i este foame. Sete. Pipi. Și-n timp ce mă pieptăn alene precum o crăiasă din povești îmi dau seama, senină, că va trebui să sparg ușa.

Da, SĂ SPARG UȘA.

Îi comunic ideea colegului meu mai mic de suferință – lui i se luminează ochii! Iau un prim contact cu geamul, mai mult așa, de verificare a resurselor. Ale mele dar mai mult ale ușii, usă care, având în vedere cât a fost trântită de-a lungul timpului, n-ar trebui să opună prea mare rezistență. Dar uite că și aici am bătaie de cap. Geamul este lipit din belșug, așadar va trebui, cumva, să desfac și guguloaiele de lipici. Sau silicon, ce-o fi… Încep să scrijelesc cu unul dintre pixuri, care dacă n-au deschis ușa, măcar să desfacă lipiciul! Merge. Pe lângă mine cad bucățele transparente. Bogdan e entuaziasmat. Ningeee!!! Și-n timp ce eu produc zăpadă mai ceva ca o mașinărie de suflat zăpadă pe pârtiile de ski, se trezește și celălalt copil. Ca niciodată, cu pipi trecut prin pampers… Iar cum dormitorul nostru este sinonim cu camera lui Bogdan, nu am nimic să-l schimb… Nu-i bai. Dacă m-am pornit să sparg o ușă, a găsi o soluție pentru un copilaș ud este floare la ureche. Îl îmbrac în niște pantaloni scurți de-ai lui Bogdan și un tricou rămas mic și… înapoi la treabă. În spatele meu, joaca s-a animat, acum că-s doi, jucăriile scoase de sub pat au prins farmec de parcă-s noi!

Termin cu lipiciul și scot cadrul interior al geamului. De-acum tot ce trebuie să fac este să împing! Îmi înfășor o pătură pe umăr și dau prima lovitură. Sunt un berbec însetat, înfometat, transpirat și, desigur, furios! Nu cedează la lovitura în bloc deci trebuie să procedez altfel. Scormonesc printr-o ladă de jucării după un ciocan de lemn de-al lui Bogdan, urc copiii pe pat cu imperativul de-a nu se da jos sub nicio formă, avertizez că va fi un pic (!) de zgomot și… dau! Cioburi peste tot, mă întorc să mă uit la copii: cu ochii cât cepele și fețele animate de zâmbete largi! Victorieeeee! Scot cu mâinile bucățile mari, una de sus nu se desface, o verific cu teamă, mi-e frică să nu mă ghilotineze în timp ce voi sări în exterior pentru a recupera clanța salvatoare… Nu, stă bine. Sar, mă întorc la copii și repet directiva de-a nu coborî din pat sub nicio formă, fug la bucătărie să iau mătura, agăț și telefonul pentru a face poze și-a le trimite vinovatului, însoțite de cuvinetele – pline de dragoste – uite ce ne-ai făcuuuuuuuuut!!!!!!!!!

Ce-a urmat de-acum… sunt detalii! Smile

P.S. După ce am terminat de măturat, am ridicat, precum furnica c-un grăunte-jumătate, ușa din balamale și am scos-o din casă, pentru a nu avea surprize cu cei mici și sticla rămasă spartă. Iar pentru că fără ușă mi s-a părut camera mai mare, mai luminoasă, îî spun lui Bogdan: uite, astăzi am învățat ceva – când se întâmplă ceva rău, după ce trece poți avea surpriza că este mai bine! Și pentru a fi sigură că a prins morala poveștii, îl pun să repete, deci, ce-am învățat noi astăzi? Răspunsul a fost de nota 10: astăzi am învățat cum să spargem uși!

photo 1 photo 2 photo 3